“Ela toma 26 remédios por dia”: a vida das crianças vítimas do zika vírus, dez anos depois

É sexta-feira na casa de Flávia Oliveira, de 31 anos, moradora de um conjunto habitacional de Salvador, na Bahia. Ela reúne documentos e faz ligações da sala. No quarto ao lado, está deitada, em uma cama hospitalar, sua filha de 10 anos, Jhulia.

“Ela está passando por uma intercorrência respiratória”, conta a mãe à equipe de reportagem, enquanto chama a empresa de cuidados em domicílio.

Desde os 6 anos, a menina enfrenta crises graves de falta de ar, uma complicação comum entre crianças que compartilham seu diagnóstico de microcefalia, uma malformação craniana, causada pelo vírus zika quando ela ainda estava na barriga da mãe.

Flávia não esconde a aflição com o momento, mas sabe administrá-la. “A gente vira médica e enfermeira”, diz. “Nós temos que estar controladas para dar conta de tudo. Não temos o direito de adoecer”, desabafa.

Com pouco mais do que uma década de vida, Jhulia toma 26 remédios por dia. Além disso, desde o seu nascimento, já passou por cirurgias no quadril, tratamentos para convulsões, procedimentos na bexiga e a instalação de uma sonda para se alimentar.

Logo depois da visita de VEJA SAÚDE, foi submetida a uma operação na coluna para descomprimir o pulmão e facilitar a respiração.

É que, como a condição afeta funções vitais, como inspirar o ar ou mastigar, mesmo quadros simples, como resfriados, podem gerar complicações severas. Foi exatamente o que havia acontecido naquela sexta-feira.

A lista de comorbidades da criança tem uma origem em comum: são sequelas de um quadro que recebe o nome técnico de síndrome congênita associada ao vírus zika (ou, como sintetizam os médicos, SCZ).

Além da microcefalia em si, a condição pode causar severos danos neurológicos, motores, oculares e sensoriais em bebês cuja mãe foi infectada pelo vírus transmitido por mosquitos durante a gestação.

Jhulia nasceu no auge da epidemia que atingiu o Brasil, entre 2015 e 2016. Cerca de 1,5 mil crianças receberiam o mesmo diagnóstico numa crise de saúde pública que preocupou e comoveu o país, mudando para sempre a vida de milhares de famílias.

Um mês antes de a filha de Flávia nascer, em dezembro de 2015 o Ministério da Saúde havia decretado emergência sanitária nacional pelo aumento vertiginoso dos casos de microcefalia.

Uma década depois, o assunto, que havia dominado o noticiário naquela época, é pouco lembrado ou mencionado fora dos círculos sociais afetados pela SCZ.

E os bebês, que chegaram a estampar jornais e programas de TV, cresceram. Agora, longe dos holofotes, as famílias seguem exercendo o zelo diário — e também lutam para evitar que a causa seja esquecida.

Nesta matéria, você vai ler:

• O Brasil quando as crianças chegaram
• A descoberta da microcefalia
• Onde estão as famílias agora
• Epidemia de desigualdade: os fatores sociais envolvidos na crise
• As histórias do Zika
• Como o vírus afeta o bebê
• Raio-x da doença
• Os números da realidade das famílias
• Estratégias promissoras de combate ao zika

O Brasil quando as crianças chegaram

Meses antes de Jhulia nascer, em Camaçari, a 51 km de Salvador, iniciou-se um burburinho que ressoaria pelo Brasil inteiro.

Entre o fim de 2014 e o começo de 2015, hospitais locais ficaram lotados de pacientes com sintomas típicos de dengue. Só que havia um porém. “Os testes davam negativo para o vírus”, recorda o infectologista Antônio Bandeira, consultor da Sociedade Brasileira de Infectologia.

Em pouco tempo, o quadro caiu na boca do povo como “a doença misteriosa de Camaçari”. Mas ela não ficaria restrita à cidade baiana. Não demorou para que o mesmo problema fosse detectado em outros cantos do Brasil, principalmente no Nordeste. Foi quando desatou-se uma corrida para desvendar o mistério, inclusive com participação de órgãos federais.

A essa altura, Bandeira já presumia que se tratava de uma arbovirose, uma doença viral transmitida por mosquitos. Para descobrir o agente, convocou os virologistas Gúbio Soares e Silvia Sardi, professores e pesquisadores da Universidade Federal da Bahia (UFBA).

Um mês depois, em abril, o culpado foi finalmente revelado. Tratava-se de um patógeno descoberto em 1947, em Uganda, e transmitido pelo Aedes aegypti, mas jamais visto em solo brasileiro até então.

A confirmação veio em uma mensagem de telefone histórica: “Bandeira, é zika!”, escreveu Soares ao colega. “Foi assim que ilustres desconhecidos conseguiram descobrir e divulgar o zika vírus à frente das grandes autoridades do país”, conta Soares. Depois disso, 51 806 casos prováveis foram registrados naquele ano. Em 2016, seriam 213 350.

A descoberta da microcefalia

Em um primeiro momento, o zika parecia pouco ofensivo: oito em cada dez pacientes nem tinham sintomas. No entanto, logo as coisas mudaram de figura. Em outubro de 2015, pediatras, obstetras e neurologistas acenderam luzes de alerta.

Estavam agitados por uma mesma preocupação: a disparada de relatos de recém-nascidos com malformações cranianas no Nordeste, sem nenhuma explicação. Foi um momento “desorientante”, documenta um livro do próprio Ministério da Saúde, Zika: A Resposta do SUS.

Quem estava na linha de frente ainda se lembra das imagens dos bebês, de ultrassons e tomografias, das famílias desconcertadas. “A gente tinha uma situação dramática”, lembra a epidemiologista Celina Turchi, coordenadora do Grupo de Pesquisa de Epidemia em Microcefalia, rede formada naquele ano em Pernambuco a pedido do governo federal para investigar o caso.

“Nós trabalhávamos de manhã, tarde e noite, focados em encontrar respostas”, prossegue a pesquisadora da Fiocruz.

E respostas foram encontradas. Turchi seria eleita uma das dez cientistas mais importantes do mundo naquele ano por ter dirigido parte da corrida médica para descartar outras hipóteses e comprovar, em tempo recorde, que o surto e as complicações eram obra do zika.

Mas as peças do quebra-cabeça não foram montadas apenas por ela; foram desvendadas e encaixadas por diferentes profissionais e grupos de trabalho.

Entre eles, destacam-se nomes como a obstetra Adriana Melo, de Campina Grande (PB), que levantou a suspeita e coletou líquido amniótico de gestantes, e o virologista Pedro Vasconcelos, do Instituto Evandro Chagas, em Belém (PA), que detectou o vírus nos tecidos de um bebê.

“No fim, o Brasil deu uma contribuição científica enorme para o mundo”, diz Vasconcelos. E os achados fizeram o governo deflagrar uma emergência nacional de saúde, alerta que ficou ligado até 2017. Nesse meio-tempo, famílias aprendiam a cuidar de seus bebês com microcefalia.

Onde estão as famílias agora

Três meses após o Brasil decretar estado de emergência por causa da síndrome congênita do zika, a Organização Mundial da Saúde (OMS) elevou o alerta em âmbito internacional, um status mantido até novembro de 2016.

Na época, 48 países das Américas registraram infecções pelo patógeno, expondo mais de 500 milhões de pessoas ao contágio. Sem vacinas ou remédios para frear a ação do vírus sobre os fetos, restava às gestantes se proteger com repelentes, vigilância contra a água parada e uma dose de sorte.

A baiana Uilma Góes, então com 32 anos, foi uma das vítimas dessa situação de vulnerabilidade. Em 2015, deu entrada no hospital com febre, coceiras e um sintoma atípico, enjoos. “O médico estranhou”, relembra. Foi assim que ela descobriu, de uma só vez, que estava grávida e com zika.

Nesse momento, ela já estava consciente do risco de malformação, mas, como tudo era novo, “não achava que iria acontecer”. Hoje se sabe que cerca de um terço dos filhos de mulheres infectadas na gestação apresenta alguma anormalidade, segundo uma grande análise publicada na revista médica The Lancet Regional Health. Em 4% dos casos, manifesta-se a microcefalia propriamente dita.

Mas o diagnóstico da pequena Letícia, filha de Uilma, só veio na 36ª semana de gestação, quando se constatou a interrupção do crescimento do crânio da bebê. “Não tive tempo de me preparar”, conta a mãe.

A partir do parto, ela iniciou uma corrida por consultas, terapias e equipamentos adaptados. Na época, também foi apresentada a outras mães na mesma página, e todas tinham dificuldades para conseguir os insumos básicos para as crianças, como medicamentos, cadeiras de rodas e órteses.

Os gastos com saúde são incontáveis, de fato. Pesquisas estimam que 52,6% dos cuidadores de crianças com esse quadro precisaram recorrer a empréstimos.

A partir dessas dificuldades, foi formada uma comissão de mães que lutou para que as famílias pudessem, junto ao poder público, garantir as ferramentas de inclusão, mobilidade e cuidado de que as crianças precisavam.

Nascia, assim, a organização não governamental (ONG) aBRAÇO à Microcefalia, cuja sede fica, hoje, no bairro de Mussurunga, em Salvador.

A entidade surgiu como uma pequena rede de apoio mútuo, mas logo cresceu e passou a oferecer orientações sobre direitos e sessões de fisioterapia, fonoaudiologia, nutrição e terapia ocupacional, além de atendimento psicológico às famílias.

Há alguns anos, porém, as consultas foram interrompidas porque a instituição passou por reveses financeiros.

“A gente viveu momentos de muita visibilidade e apoio da sociedade. Mas, depois da pandemia de covid, perdemos uma enorme parcela das doações”, afirma a diretora da ONG, Andrea Morais.

A boa notícia é que, aos poucos, a entidade tem retomado as ações, ainda que longe do ideal. Esse quadro é um reflexo da própria trajetória da epidemia.

De um lado, desde o dia 1, a resposta para a emergência envolveu uma corrente de mães puxando outras mães. Do outro, a atenção da sociedade à causa foi diminuindo com o passar dos anos.

As necessidades, porém, não seguiram o mesmo caminho. Ao contrário, à medida que as crianças crescem, as demandas também aumentam.

Elas podem enfrentar quadros de epilepsia, perda visual e sequelas motoras, como mostrou uma pesquisa pioneira publicada no ano passado, a primeira a acompanhar mais de 800 crianças infectadas ao longo de três anos (de 2015 a 2018).

É o caso de Jhulia, filha de Flávia, que piorou a partir dos 6 anos; de Letícia, que teve derrame pleural aos 9; e de outras crianças que se encontram nos pátios da aBRAÇO.

“Minha esposa já nem sabe há quanto tempo não faz as unhas”, conta James Macedo, pai de Samyra. “A gente prioriza nossa filha o tempo todo — e vai se deixando de escanteio.”

James e a mulher, Sinelândia Martins, brincam com a menina no parque adaptado da associação enquanto contam sobre a rotina de cuidados.

Eles relatam que as crises convulsivas recentes de Samyra deixaram Sinelândia traumatizada, de modo que James assumiu integralmente as demandas de cuidado físico. Ele é uma exceção à regra 11 anos depois da epidemia.

Na maioria dos lares marcados pela síndrome congênita, a assistência não é compartilhada. E essa é mais uma das camadas que cercam a história do zika no Brasl: a das desigualdades.

Uma epidemia de desigualdade

“Os mosquitos podem muito bem ser criaturas democráticas, mas a distribuição de patologias que eles carregam decididamente não é”, escreve a historiadora da ciência Ilana Löwy em seu livro Zika no Brasil: História Recente de uma Epidemia (Editora Fiocruz).

De fato, existe um ditado que enaltece a qualidade desses insetos de picarem humanos sem distinção de idade, classe ou gênero.

Por outro lado, sabe-se que há contextos em que eles têm mais oportunidades de atacar. É bem documentado que as doenças transmitidas pelo Aedes aegypti são mais frequentes em bairros de baixa renda.

Ao investigarem os fatores por trás do fenômeno, pesquisadores apontam uma relação entre as infecções e fatores como abastecimento irregular de água, falta de saneamento e coleta de lixo inadequada.

Não é coincidência: todos favorecem a proliferação dos mosquitos. E com o zika não foi diferente.

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Um estudo feito no Rio de Janeiro com 271 cuidadores apontou que 81% das famílias afetadas pela síndrome congênita pertenciam às classes C, D ou E.

Embora não existam dados concretos, análises também indicam que a maioria das grávidas afetadas na epidemia era negra ou parda. Essa também é uma realidade na ONG aBRAÇO à Microcefalia.

Aliás, um levantamento feito em 2018 com membros da entidade indicou que 92% dos cuidadores são exclusivamente mulheres.

“A maioria das mães enfrentou o abandono do seu companheiro”, conta a diretora da associação.

Esses indicadores acusam a epidemia como um momento de reverberação das desigualdades econômicas e de gênero no Brasil, traduzidas na exposição a um mosquito que atua em um terreno cheio de deficiências estatais.

Não à toa, em 2025, entrou em vigor a Lei 15.156, que determina indenização por dano moral às vítimas do vírus, além de uma pensão vitalícia, um projeto que, após dez anos de vulnerabilidades, tem possibilitado melhorias à rotina das famílias.

Mas engana-se quem pensa que o amparo legal encerra o ciclo da história do zika no país.

Segundo a Fiocruz, a linhagem que levou à explosão de casos nas Américas chegou ao Brasil em 2013, vinda do Haiti, e entrou no país de carona no corpo de diversos viajantes.

Uma vez aqui, o vírus esbarrou em mosquitos capazes de transmiti-lo e uma população sem imunidade prévia. É a receita perfeita para a infecção.

Mas isso não é surpresa; a combinação de mudanças climáticas, expansão dos mosquitos e urbanização desordenada sempre cria condições para que arbovírus atravessem fronteiras.

É por isso que, embora o zika tenha baixado a guarda, ainda pode voltar a borbulhar. Aliás, ele ainda está entre nós — foram 1 900 casos em 2026, embora nenhum tenha resultado felizmente em síndrome congênita e microcefalia.

O problema é que pouco mudou em relação ao cenário que vivíamos em 2016.

“Hoje a gente só está a salvo porque a taxa de incidência está baixa, mas não temos vacinas nem programas intensivos para prevenção de gestantes”, pondera Bandeira. E os desafios sociais também seguem os mesmos.

Por tudo isso, especialistas continuam recomendando medidas preventivas, como uso de repelentes do primeiro ao último dia de gravidez, sobretudo na Região Nordeste.

Além disso, enquanto persiste a batalha para assegurar acompanhamento de longo prazo às crianças que foram vítimas da epidemia e assistência às famílias atingidas, também é preciso manter a vigilância para responder rapidamente a possíveis novos surtos, já previstos pelos cientistas.

“Quando vai ocorrer, eu não sei, mas irá acontecer em algum momento”, projeta Vasconcelos.

Em meio a esse cenário, os bebês com microcefalia cresceram, estão virando jovens, daqui a pouco adultos que necessitarão de suporte médico e acolhimento social.

Por isso, preservar a memória dessa crise é também evitar que o Brasil se esqueça de Jhulia, Letícia, Samyra e outros meninos e meninas afetados pelo zika.

As histórias do Zika

Por trás dos números da epidemia, conheça mais sobre as histórias de amor, resistência e ciência que ajudam a entender o que o zika deixou marcado no Brasil.

Muito além da estatística

Flávia Oliveira tinha 21 anos quando engravidou. Pouco depois, foi infectada pelo zika. Mas foi só aos seis meses de gestação que um ultrassom indicou que Jhulia poderia ter microcefalia.

“Mais uma do caso zika”, a mãe se recorda de ouvir dos médicos. “Ali, entrei para uma estatística.” Mas Flávia não se resignou. Se mobilizou e hoje é vice-presidente da aBRAÇO, associação que defende direitos e cuidados para as vítimas do zika.

“Eu soube lidar bem com a deficiência da minha filha. Logo entendi que ela precisava de cuidados como qualquer criança, só tinha limitações.”

Contra o preconceito

Uilma Góes é mãe de Ingrid, de 28 anos, William, de 18, e Letícia, de 10, que veio ao mundo em meio à epidemia de zika.

Quando ela nasceu, a baiana de Salvador precisou deixar o trabalho em um call center para se dedicar exclusivamente aos cuidados com a filha, consultas e terapias.

Hoje, sua missão, diz a mãe, é garantir conforto e qualidade de vida à caçula. Além disso, destaca que é preciso combater o preconceito contra a microcefalia e as mães cuidadoras.

“Não sou coitada. Letícia nasceu com uma condição, mas sempre foi saudável e amada. Tudo que faço é por amor“, crava.

Tudo pela causa

Às 2 da tarde, a sexta-feira em pleno verão de Salvador é iluminada e, definitivamente, quente. Entre as árvores da sede da aBRAÇO, James Macedo enxuga o suor enquanto conduz a cadeira de rodas da filha, Samyra, até um balanço adaptado.

Sinelândia, a mãe, acompanha e incentiva, sorrindo: “Olha só como ela está grande, já não cabe mais no brinquedo”.

Ex-integrante da diretoria, James é um dos poucos pais que ajudam na rotina da ONG — inclusive na recente reforma, em que ele e outros responsáveis colaboraram fazendo pinturas, reparos e outros serviços.

A doença misteriosa de Camaçari

Em março de 2015, uma “doença misteriosa” começou a deixar moradores da cidade baiana assustados, como registraram os jornais locais.

A suspeita popular era de que a água do município estivesse contaminada. Em paralelo, as autoridades sanitárias apostavam em roséola ou parvovírus. Ninguém, porém, estava perto da resposta.

Ela viria semanas depois, com a confirmação de que se tratava do zika vírus, transmitido por Aedes aegypti e Aedes albopictus.

Os descobridores

Farmacêutico e virologista, Gúbio Soares foi um dos pesquisadores que correram, em 2015, para identificar o que causava a doença misteriosa que se espalhava pelo país.

Ao lado de Silvia Sardi e Antônio Bandeira, integrou a cruzada científica que mobilizou profissionais de todo o Brasil para revelar o zika e desvendar suas diferentes faces, como a síndrome de Guillain-Barré e a microcefalia.

Como o vírus afeta o bebê

O caminho percorrido pelo zika até chegar ao feto

1. Picada
O mosquito com o vírus pica a mãe, depositando-o na corrente sanguínea da gestante. De lá, ele pode chegar à placenta.

2. Atração
No feto, o vírus tem preferência por células progenitoras neurais, responsáveis por gerar grande parte dos neurônios.

3. Restrição
Em alguns bebês, a agressão é intensa o suficiente para comprometer o crescimento cerebral, causando microcefalia.

4. Sequelas
A infecção ataca o cérebro em um momento crítico de desenvolvimento, deixando múltiplas marcas e sequelas.

Raio-x da doença

Entenda quem é o vírus, descubra como ele surgiu e de onde veio

O que é?
O zika pertence ao gênero Flavivírus e é da mesma família de patógenos como dengue, febre amarela e vírus do Nilo Ocidental.

Como é transmitido?
Pela picada de mosquitos infectados, como o Aedes aegypti, por relações sexuais ou pela placenta, de mãe para filho.

Quais os sintomas?
Quando aparecem, os mais comuns são manchas vermelhas na pele, febre baixa, conjuntivite, dores de cabeça e musculares.

Como se trata?
Não existe medicamento antiviral específico nem vacina preventiva disponível. O tratamento busca aliviar os sintomas.

A realidade das famílias

O que diz uma pesquisa da Fiocruz sobre os cuidadores e como são os cuidados

90%

dos cuidadores de crianças com microcefalia associada ao zika vírus são mulheres

53,7%

deixaram de trabalhar após o filho ser diagnosticado com a síndrome

81%

pertencem às classes econômicas C, D ou E

42,1%

recebiam benefícios como Bolsa Família antes do nascimento da criança

50%

das famílias tiveram 40% ou mais da renda comprometida por despesas de saúde

52,6%

precisaram recorrer a empréstimos para lidar com os custos

3 horas

ou mais é o tempo médio de deslocamento para acessar os serviços de saúde

Estratégias promissoras

Saiba o que tem sido estudado e qual o status de pesquisas que visam prevenir ou combater o vírus zika e os seus mosquitos transmissores

Vacina

Um imunizante baseado em partículas semelhantes ao vírus (VLPs) mostrou-se seguro e eficaz em testes com camundongos.

Drogas de apoio

Pesquisas avaliam o potencial de remédios que interferem em funções das células de que o vírus precisa para se multiplicar.

Antivirais

Medicamentos que atacam diretamente o vírus, como sofosbuvir, BCX4430 e 7-deaza-2-CMA, já foram testados contra o zika.

Mosquito transgênico

Aedes infectados em laboratório com a bactéria Wolbachia são inofensivos e, com o tempo, podem substituir os irmãos adoecedores.

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