Como conviver com duas síndromes raras me levou aos cuidados paliativos

Desde muito cedo, o hospital fez parte da minha vida. Nasci com duas síndromes raras: a síndrome de Proteus, caracterizada pelo crescimento excessivo e assimétrico de membros, órgãos, ossos e tecidos do corpo, e a síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber, que afeta o desenvolvimento dos vasos sanguíneos e linfáticos e dos tecidos moles.

Passei boa parte da infância e da adolescência entre consultas, exames, procedimentos e acompanhamentos com diferentes especialistas. Como morava em Goiás, precisava viajar com frequência para São Paulo. Durante muitos anos, minha rotina foi marcada por essas idas e vindas entre os estados.

Ao longo dessa trajetória, conheci muitos médicos de diferentes especialidades que foram importantes para mim e se tornaram referências. Eu olhava para eles e pensava: “Quando eu for médica, quero ser assim”.

Essas experiências foram me moldando e influenciaram a profissional que me tornei. Mas não foram apenas os bons exemplos que contribuíram para essa formação de olhar humanizado. Também passei por situações delicadas.

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Um desses momentos difíceis aconteceu em 2023, quando tive uma intercorrência relacionada à síndrome de Proteus. Naquele ano, houve um crescimento excessivo do meu baço, que começou a comprimir o estômago.

Por causa das malformações vasculares e linfáticas e das particularidades da minha anatomia, a cirurgia necessária envolvia riscos importantes e exigiu uma avaliação bastante cuidadosa.

Foi nesse período que precisei conversar com a minha mãe sobre minhas vontades em relação a como gostaria de ser cuidada e sobre a possibilidade de não sobreviver ao procedimento.

Foi uma experiência difícil, que me colocou, de maneira muito concreta, diante de questões relacionadas à finitude, à autonomia e às escolhas de uma pessoa diante de uma situação grave. Nesses momentos, minha fé em Deus e minha espiritualidade me sustentaram.

Minha aproximação com a medicina paliativa foi sendo construída ao longo da minha trajetória pessoal e profissional, a partir de diferentes experiências como paciente e, posteriormente, como médica.

Mas essa situação aprofundou em mim a compreensão sobre a importância de conversar sobre o que realmente importa para cada pessoa, respeitar suas vontades e incentivar que ela participe das decisões sobre o próprio cuidado.

Em 2025, comecei a residência médica em cuidados paliativos no Instituto de Assistência Médica ao Servidor Público Estadual (Iamspe) de São Paulo.

Desde então, quando acompanho um paciente, tento me lembrar de que ele precisa realmente compreender o que está acontecendo, participar das decisões e ter sua opinião e seus desejos considerados. São questões que vivenciei na pele quando precisei passar pela cirurgia do baço.

A minha própria experiência como paciente me fez perceber, desde muito cedo, que, antes de existir uma doença ou um diagnóstico, existe uma pessoa. Existe alguém com história, família, medos, expectativas e coisas que considera importantes. Como médica, tento não perder isso de vista.

Sei o que é estar do outro lado, embora também saiba que cada paciente tem uma experiência única. Não acredito que viver com uma condição rara me permita compreender exatamente o que outra pessoa sente.

Mas essa trajetória me ensinou a ouvir com mais atenção, a ter cuidado com a forma como me comunico e a reconhecer que aquilo que pode parecer pequeno para o profissional pode ter um significado enorme para quem está recebendo aquela informação e cuidado.

*Laís Flávia Silva é residente de cuidados paliativos no Instituto de Assistência Médica ao Servidor Público Estadual (Iamspe) de São Paulo e especialista em Medicina de Família e Comunidade.

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